Att ha fått en kronisk sjukdom är så klart ledsamt, livet har ju förändrats på ett hastigt och oväntat sätt. För mig är det dock inte sjukdomen och symptomen i sig som gör mig ledsen, jag kan ju inte göra någonting åt det och skulle enligt aktuell forskning inte kunna ha undvikit insjuknande genom andra levnadsvanor. Det som gör mig ledsen är snarare hur sjukdomen tar sig uttryck och påverkar mig i min vardag. Det är tålamods-prövande och tröttsamt att inte ha en kropp som fungerar, som inte håller för det tempo som jag önskar och som till viss del begränsar mig i det jag önskar göra. Jag blir påtagligt trött av dagens aktiviteter, även om det börjar bli bättre i och med den påbörjade medicinska behandlingen.

Det mest ledsamma med att ha fått ledgångsreumatism är att symptomen hindrar mig från att kunna ta hand om mitt barn. Det är en sorg att som mamma till en ettåring inte ha den fysiska förmågan att kunna ta hand om honom; att inte kunna lyfta honom, leka med honom på golvet, byta blöja eller vagga honom i famnen. Det är svårt att föreställa sig sin blivande roll som mamma och längs vägen överraskas nog alla föräldrar av vad föräldraskapet innebär. Jag hade dock inte förväntat mig att rent fysiskt inte kunna ta hand om mitt barn, jag som för ett halvår sedan var fullt frisk.

I vardagen försöker jag att vara en närvarande förälder på andra sätt. När jag leker med lillen förblir jag stående eller sittande på en stol eller soffa då jag saknar förmåga att ta mig upp från golvet och mina händer är ofta ömma, muskelsvaga och känsliga för belastning. Att byta blöja och ta på honom kläder är för mig möjligt vissa dagar, andra perioder är det tillräckligt utmanande att få på mig själv kläder. Att öppna barnmatsburkar är svårt, jag är glad att det finns hjälpmedel. Vid nattning om kvällen kan jag delta genom att läsa saga, det är då R som får handskas med lillen som vill sitta i famnen, bläddra i boken, gå iväg och fara runt. Vanligtvis har jag även förmåga att rulla vagn hemma i hallen, det är så lillen vanligtvis somnar. Med mina ledproblem har jag dock svårt att lyfta en sovande liten ur vagnen, det får R göra.

Uppskattad barnvagnspromenad bland höstlöven.

Mina symptom kommer förhoppningsvis att lindras ytterligare och med tiden försvinna helt. Idag gläds jag åt att ha hyfsat rörliga leder som möjliggör för mig att ta barnvagnspromenad med lillprinsen (Mysigt!) samt att med praktiskt stöd fungera som förälder i vardagen. Att sitta bredvid och inte vara förmögen att lyfta mitt barn samt att mer eller mindre ständigt vara i behov av en annan närvarande vuxen har många gånger fått mig att känna sorg - sorg över att inte kunna ta hand om mitt barn på det sättet som jag önskar.

Tack för att ni läser.