Det har gått ytterligare ett år, totalt två år, sedan jag blev diagnostiserad med ledgångsreumatism. Jag insjuknade hastigt och förloppet var aggressivt. Så här i efterhand har jag svårt att se hur sjuk jag faktiskt var... Det kanske är en strategi för att hantera insikten i att få en kronisk sjukdom, hantera tillvaron som så påtagligt var påverkad av att mitt immunförsvar attackerade den egna kroppen - en autoimmun sjukdom. Jag hade svårt att ta på mig mina egna underkläder. Jag satt på "tantplatsen" på bussen. Att gå över ett övergångsställe krävde två gröna gubbar tidsmässigt, för mig gick det inte fortare hur mycket jag än ville. Jag hade inte särskilt ont. Jag var bra på att be om hjälp. Det som gjorde mig ledsen var känslan av uppgivenhet och frustration. Det var situationen snarare än det faktum att jag fått en kronisk sjukdom som påverkade mig mest.

Man glömmer så snabbt. I perioder är jag mer emotionellt påverkad av de omständigheter som min sjukdom för med sig. Min sjukdom må vara i remission (inte aktiv) sedan ett år tillbaka, men det är sällan jag är helt symptomfri. De senaste veckorna har jag haft symptom som särskiljer sig från tidigare - mer påtaglig ömhet i leder som förut inte har bråkat med mig. Men som sagt, allt är relativt.

11 - juli

Denna semester är jag extra trött. Det var jag redan innan sommarledigheten tog vid. Nog hela juni. Kanske även större delen av maj, jag minns inte. Det är inte bara min mentala energi som är slut. Också kroppen är trött, inte specifikt leder men visst är det dem jag känner av. Fötter som är trötta utan giltigt skäl. Händer och handleder som inte riktigt orkar skriva längre dagboksanteckningar (för hand). Höfter som känns orimligt trötta efter en timmes promenad.

 

Det får mig att tänka på reumatismen och på hur sjuk jag faktiskt var där på hösten 2021. Att jag kanske kan bli så dålig i lederna igen. Att nuvarande medicinering till stor del förhindrar att min sjukdom är påtaglig. Att jag antagligen kommer att insjukna på nytt om jag avstår medicinen. Att det är förknippat med ett livsval (att försöka få fler barn). Jag är ännu inte redo att fatta ett beslut. Därför låter jag vården tillfälligt fatta beslutet åt mig.

 

Det har gått ett år sedan jag besökte reumatologen för första gången och fick min diagnos reumatoid artrit, ledgångsreumatism. Sedan dess har jag gjort flertalet besök inom sjukvården och på rehabcenter samt haft telefonkontakt med läkaren vid behov.

Uppföljning enligt rutin gjordes i veckan då min läkare konstaterade att min sjukdom nu är i remission, alltså inte aktiv. Det känns skönt att veta, dock än med viss osäkerhet på hur framtiden kommer att bli. Min läkare berättade för mig att på skattningsskalan för sjukdomens aktivitet skattade hon i fjol max - mitt insjuknande var aggressivt och krävde aggressiv medicinering. Ett år senare har sjukdomen lugnat ner sig och medicinen tycks fungera. Jag upplever dock fortfarande symptom i princip dagligen, jag har få dagar då jag skriver i min loggbok att jag "mår bra". Sedan i våras mår jag dock bättre och har fler dagar utan symptom. Förhoppningen är att det ska fortsätta i den riktningen och att jag skall ha en tillvaro utan symptom.

Jag ska fortsätta med nuvarande medicinering, vilket känns både bra och aningen ledsamt. Bra för att medicinerna hjälper och för att biverkningar är något jag knappt upplever. Ledsamt för att ett av läkemedlen är typ cellgifter, en väldigt liten dos, vilket gör att jag inte får bli gravid. Beslutet om ett syskon till lillprinsen är just nu inte vårt beslut att ta. Det känns okej, jag accepterar omständigheterna. Ett sådant livsbeslut skulle jag dock vilja kunna ta själv, inte med beaktan av en sjukdom som är oviss att förutspå.

Ett år sedan jag fick min diagnos kan jag ändå se att livet fortsätter likt tidigare, om än med vissa justeringar. Min ork är ibland påverkad, mina leder fungerar inte alltid som jag hade önskat och jag slås ibland (enligt min uppfattning oväntat och ganska hårt) av att min sjukdom kan ge anledning att ställa vidare frågor om min hälsa, exempelvis i försäkringsärenden. Trots allt gläds jag åt att jag får må (relativt) bra i min kroniska sjukdom.

Ett år efter att jag blev sjuk i min reumatism, med värkande öm och svag höger handled och därefter ett snabbt eskalerande sjukdomsförlopp, finner jag mig själv trots allt tillfreds och med acceptans för min sjukdom. Jag har få dagar som jag är helt symptomfri, men jag vill ändå påstå att jag mår bra. Allt är ju relativt och vad är då en aningen öm armbåge eller ett lätt svullet knä i relation till en genrellt stel och öm kropp som hindrar mig från att kunna ta på mig mina egna underkläder självständigt.

Sedan kortisoninjektionerna i början på december i kombination med förändrad medicinering sedan tre månader tillbaka har jag fått må bra i min reumatiska sjukdom. Symptomen som stelhet, ömhet och svullna leder har varit milda eller knappa. De besvär jag upplevde i höstas har inte återkommit. Det gör mig glad att det går åt rätt håll, jag har ju fått erfara hur dåligt min kropp faktiskt kan må.

Även min läkare uttryckte glädje vid gårdagens läkarbesök. Jag har viss inflammation kvar i en armbåge och i en handled, men det är betydligt bättre jämfört med när vi senast sågs i december. Läkaren föreslog att jag ska börja trappa ur mina kortisontabletter, en medicinering som skulle vara initial under tiden som mina andra läkemedel gav effekt. Kortisontabletterna har jag dock varit ordinerad i fem månader, så det är verkligen dags att trappa ur dessa. Själv är jag glad att bli av med dessa då jag har fått biverkningar så som oro, inre stress och vissa sömnsvårigheter samt en kropp som tar längre tid på sig att läka blåmärken och sår. Framöver kan jag komma att återfå vissa symptom som en effekt av minska dos kortison, men det känns ändå hoppfullt att jag nu går mot minskad medicinering.

Fler inlägg om min reumatiska sjukdom: Jag har fått en diagnos, En första injektionspenna Hyrimoz, Dagar som sjukskriven.

3 - dec
Vid dagens läkarbesök konstaterades att min reumatiska sjukdom med pågående inflammationer i leder är aggressiv och ännu inte under kontroll. Medicinen har ändrats och känslan just nu är att jag framöver kommer att ha fullt upp med tabletter, sprutor och blodprover. Rehabilitering på gym och i bassäng kommer att fortsätta. Min läkare blev glad när jag bad om att få bli sjukskriven på heltid, vilket jag nu är kommande månad. Det känns skönt. Just nu är det aningen kämpigt att göra sig i ordning för dagen och ta mig till arbetsplatsen.

Idag fick jag även mina första ledinjektioner med kortison, något jag har dragit mig från att tacka ja till. Läkaren tömde mina knän på vätska (Blä!) samt injicerade kortison i knän och handleder. Just nu mår jag okej, men jag är aningen orolig för att må sämre... Jag har varit modig idag. Min läkare var så proffsig och fin vid injektionerna och bra på att trösta vid och bekräfta obehaget. Återigen, jag är tacksam för den hjälpen jag får.

I slutet på oktober hade jag en hel förmiddag bokad med kurator, fysioterapeut och arbetsterapeut till följd av att jag nyligen diagnostiserats med reumatism. Det kändes så fint att få allt det stödet initialt! Kuratorn undersökte hur min sociala situation ser ut och vi pratade om hur sjukdomen påverkar mig och mina nära. Hos fysioterapeuten fick jag uppmuntran att hitta en aktiv livsstil som kan passa mig och mina sjukdomsrelaterade begränsningar. Arbetsterapeuten mätte min nuvarande funktion i händerna samt gav mig övningar för att hålla leder i och kring händer i rörelse. Jag har fortfarande svårt att se mig själv som kroniskt sjuk, men tar så klart tacksamt emot allt det stöd som erbjuds.

Som patient inom den svenska specialistvården känner jag mig väl omhändertagen! Dels ovanstående, men också den närvaro och snabba respons som jag upplever från min läkare. Min huvudsakliga medicinering ska utvärderas efter tre månader. Jag upplevde trots det behov av att informera vården om hur jag mår, då jag i förra veckan (utöver mina ständigt svullna händer och ömma fötter) fick svullna knän samt ökad generell stelhet i kroppen. Senare samma dag ringde läkaren upp mig för att erbjuda ledinjektion med kortison. Det ska erkännas att jag är rädd för nålar och initialt tackar nej till sådant jag inte är beredd på. Dessutom är det flertalet av mina leder som är inflammerade, därav tackade jag nej till erbjudandet. Istället kom vi överens om att tillfälligt höja min dos kortison i tablettform. Bara det att vi har en kommunikation - att läkaren är mån om att ha mig med i vårdplaneringen - det betyder mycket!

Symptom på min sjukdom har jag alltså fortfarande. Vissa dagar mår jag ganska bra, andra dagar krävs det mer tålamod för att hålla humöret uppe. Jag har vanligtvis inte så ont, vilket säkert bidrar till att jag kan behålla en positiv inställning till min nuvarande status. Att jag upplever att vården tar hand om mig är också bidragande till att hålla uppgivenheten på avstånd. Jag är tacksam för den hjälp, den medicinska behandlingen och det stöd jag får.

Att ha fått en kronisk sjukdom är så klart ledsamt, livet har ju förändrats på ett hastigt och oväntat sätt. För mig är det dock inte sjukdomen och symptomen i sig som gör mig ledsen, jag kan ju inte göra någonting åt det och skulle enligt aktuell forskning inte kunna ha undvikit insjuknande genom andra levnadsvanor. Det som gör mig ledsen är snarare hur sjukdomen tar sig uttryck och påverkar mig i min vardag. Det är tålamods-prövande och tröttsamt att inte ha en kropp som fungerar, som inte håller för det tempo som jag önskar och som till viss del begränsar mig i det jag önskar göra. Jag blir påtagligt trött av dagens aktiviteter, även om det börjar bli bättre i och med den påbörjade medicinska behandlingen.

Det mest ledsamma med att ha fått ledgångsreumatism är att symptomen hindrar mig från att kunna ta hand om mitt barn. Det är en sorg att som mamma till en ettåring inte ha den fysiska förmågan att kunna ta hand om honom; att inte kunna lyfta honom, leka med honom på golvet, byta blöja eller vagga honom i famnen. Det är svårt att föreställa sig sin blivande roll som mamma och längs vägen överraskas nog alla föräldrar av vad föräldraskapet innebär. Jag hade dock inte förväntat mig att rent fysiskt inte kunna ta hand om mitt barn, jag som för ett halvår sedan var fullt frisk.

I vardagen försöker jag att vara en närvarande förälder på andra sätt. När jag leker med lillen förblir jag stående eller sittande på en stol eller soffa då jag saknar förmåga att ta mig upp från golvet och mina händer är ofta ömma, muskelsvaga och känsliga för belastning. Att byta blöja och ta på honom kläder är för mig möjligt vissa dagar, andra perioder är det tillräckligt utmanande att få på mig själv kläder. Att öppna barnmatsburkar är svårt, jag är glad att det finns hjälpmedel. Vid nattning om kvällen kan jag delta genom att läsa saga, det är då R som får handskas med lillen som vill sitta i famnen, bläddra i boken, gå iväg och fara runt. Vanligtvis har jag även förmåga att rulla vagn hemma i hallen, det är så lillen vanligtvis somnar. Med mina ledproblem har jag dock svårt att lyfta en sovande liten ur vagnen, det får R göra.

Uppskattad barnvagnspromenad bland höstlöven.

Mina symptom kommer förhoppningsvis att lindras ytterligare och med tiden försvinna helt. Idag gläds jag åt att ha hyfsat rörliga leder som möjliggör för mig att ta barnvagnspromenad med lillprinsen (Mysigt!) samt att med praktiskt stöd fungera som förälder i vardagen. Att sitta bredvid och inte vara förmögen att lyfta mitt barn samt att mer eller mindre ständigt vara i behov av en annan närvarande vuxen har många gånger fått mig att känna sorg - sorg över att inte kunna ta hand om mitt barn på det sättet som jag önskar.

Tack för att ni läser.

I onsdags påbörjade jag min behandling för ledgångsreumatism. Tillsammans med sjuksköterska satte jag den första injektionspennan med läkemedlet Hyrimoz i låret. Jag som inte är förtjust i nålar och sällan har behövt sjukvård var nervös och hade viss oro för min egen reaktion. Det gick dock bra, så pass bra att jag i nuläget upplever mig ha tillräckligt med mod att framöver ta pennan på egen hand, utan vårdpersonal närvarande. Det betyder mycket att min första upplevelse var positiv.


Då ledgångsreumatism är en kronisk inflammatorisk autoimmun sjukdom kommer jag att vara i behov av regelbunden medicinering framöver. Var fjortonde dag kommer jag att sätta en injektionspenna i låret eller magen i syfte att hämma min kropps överproduktion av en viss typ av celler. Dessa celler förökar sig i för stor omfattning i relation till de "kompisar" som de ska hänga samman med. Mitt immunförsvar går till attack mot den egna kroppen, vilket tar sig uttryck i att mina leder blir inflammerade och påtagligt begränsar min fysiska hälsa.

Förfyllda injektionspennor.

Vanliga biverkningar av medicinen uppges vara huvudvärk samt allergisk reaktion kring injektionsstället. Lyckligtvis har jag denna gång klarat mig från dessa konsekvenser och jag vill tro att medicinen ger effekt då jag redan upplever mig må bättre. Jag har fortfarande ömma händer och fötter, men är inte alls lika stel och trött som tidigare. Förhoppningsvis ger även symptomen i händer och fötter med sig inom kort. Det skulle betyda mycket, då jag i nuvarande tillstånd inte självständigt kan ta hand om min ettåring.

Ömma trampdynor som har gjort fötterna trötta och värkande sedan i våras. I slutet av juli en ömmande handled med upplevd munskelsvaghet under en tiodagarsperiod. En kropp som i rasande fart har gått från att ha varit fullt frisk till att de senaste två månaderna ha blivit allt sämre, jag upplever att den "inte håller". Sedan augusti har jag fått allt fler ömmande leder, varit stel och svullen och inte haft samma energi. Vissa dagar har jag inte kunnat sätta på mig mina egna kläder. Att borsta håret har krävt mycket tålamod då jag har haft svårt att lyfta armarna samt haft händer som inte "orkat" dra borsten genom håret. Jag har "dunkat ner" på stolen för att därefter behöva anstränga mig märkbart för att resa på mig. Det har funnits nätter då jag har haft svårt att röra mig i sängen. Att öppna kylskåpet, ta fram ett mjölkpaket och öppna det kan vara en utmaning.

Jag har nu fått diagnosen reumatoid artrit, ledgångsreumatism. Det känns okej, det är skönt att ha fått ett svar och jag är hoppfull inför behandlingen som ska påbörjas nästa vecka. Det initiala bemötandet som jag har fått av specialistvården är beundransvärt och jag känner mig väl omhändertagen.