Vi går mot slutet av november med månadens sista söndag och första advent. I mitt fall kan månaden sammanfattas av påtagliga symptom på reumatism, stor arbetsglädje och fina kollegor, familjetid och längtan efter jul.


Morgnarna är kämpiga för mig just nu och medicinen som jag tar tycks inte ge önskad effekt. Jag startar varje dag med tålamodsprövande timmar innan kroppens stelhet, svullnad och ömhet minskar. Vissa dagar är symptomen så påtagliga att jag faktiskt har svårt att hålla frustrationen och tårarna tillbaka. Jag har dock sällan ont, jag är mest öm, vilket nog gör att jag kan hålla fast vid en positiv inställning. Att kunna arbeta deltid och på arbetsplatsen mötas av fina kollegor som bemöter mig med värme är också läkande för själen (och kanske även för min sjuka kropp). Hemma har jag R och lillprinsen, vilket betyder mycket. Trots att jag har fortsatt svårt att ta hand om lillen självständigt (läs här) är det värdefullt att ha familjen nära - lillprinsen kramas gärna och charmar oss flera gånger per dag. Älskade lilla vän. ♥ Tillsammans har vi denna helg mumsat glögg och pepparkakor eller vintermust och choklad, satt upp advents-belysningen här hemma samt njutit av lugna helgfrukostar. Jag uppskattar tiden vi har tillsammans.

Med önskan om att du får en fortsatt fin första advent!

November går mot sitt slut och jag kan inte låta bli att längta till december och adventstid. Än har julkänslan inte infunnit sig, däremot har jag med värmande förväntan inombords skrivit en lista på det jag vill fylla årets sista veckor och dagar med. Låt mig presentera decemberlistan 2021!


[ ] glögg och pepparkakor
[ ] köpa första julklappen
[ ] göra julgodis
[ ] adventsfika med familjen
[ ] se en julfilm
[ ] vörtbröd med skinka och julmust
[ ] knarrande nysnö under fötterna
[ ] göra julkort
[ ] Kalle Anka på julafton
[ ] besöka en julmarknad
[ ] påbörja sidorna för år 2022 i min BuJo
[ ] läsa och skriva nyårsbrev
[ ] skåla in det nya året

Vad står på din decemberlista?

I slutet på oktober hade jag en hel förmiddag bokad med kurator, fysioterapeut och arbetsterapeut till följd av att jag nyligen diagnostiserats med reumatism. Det kändes så fint att få allt det stödet initialt! Kuratorn undersökte hur min sociala situation ser ut och vi pratade om hur sjukdomen påverkar mig och mina nära. Hos fysioterapeuten fick jag uppmuntran att hitta en aktiv livsstil som kan passa mig och mina sjukdomsrelaterade begränsningar. Arbetsterapeuten mätte min nuvarande funktion i händerna samt gav mig övningar för att hålla leder i och kring händer i rörelse. Jag har fortfarande svårt att se mig själv som kroniskt sjuk, men tar så klart tacksamt emot allt det stöd som erbjuds.

Som patient inom den svenska specialistvården känner jag mig väl omhändertagen! Dels ovanstående, men också den närvaro och snabba respons som jag upplever från min läkare. Min huvudsakliga medicinering ska utvärderas efter tre månader. Jag upplevde trots det behov av att informera vården om hur jag mår, då jag i förra veckan (utöver mina ständigt svullna händer och ömma fötter) fick svullna knän samt ökad generell stelhet i kroppen. Senare samma dag ringde läkaren upp mig för att erbjuda ledinjektion med kortison. Det ska erkännas att jag är rädd för nålar och initialt tackar nej till sådant jag inte är beredd på. Dessutom är det flertalet av mina leder som är inflammerade, därav tackade jag nej till erbjudandet. Istället kom vi överens om att tillfälligt höja min dos kortison i tablettform. Bara det att vi har en kommunikation - att läkaren är mån om att ha mig med i vårdplaneringen - det betyder mycket!

Symptom på min sjukdom har jag alltså fortfarande. Vissa dagar mår jag ganska bra, andra dagar krävs det mer tålamod för att hålla humöret uppe. Jag har vanligtvis inte så ont, vilket säkert bidrar till att jag kan behålla en positiv inställning till min nuvarande status. Att jag upplever att vården tar hand om mig är också bidragande till att hålla uppgivenheten på avstånd. Jag är tacksam för den hjälp, den medicinska behandlingen och det stöd jag får.

Efter ett år som föräldraledig kom jag i september tillbaka till min arbetsplats. Många kollegor uttryckte stor glädje att ha mig tillbaka i tjänst och jag kände mig minst sagt välkommen. Jag förstod att jag har varit saknad utifrån min kompetens, men också som kollega. Jag blev uppriktigt förvånad över den värme som mötte mig. Det betydde mycket att få ett så genuint bemötande. ♥

Jag såg fram emot att arbeta heltid och kombinera den nya vardagen med en liten här hemma, en mjukstart under hösten då R fortfarande är föräldraledig. Att jag skulle bli sjuk hade jag dock inte väntat mig, inte heller att jag skulle behöva vara sjukskriven på deltid. Det känns aningen snopet att inte kunna arbeta full tid, jag som ju hade längtat efter att börja arbeta igen.

I en tillvaro som just nu är turbulent privat är det skönt att ha ett arbete att gå till; ett sammanhang där min sjukdom inte står i fokus, där jag möter kollegor som visar mig uppskattning och där jag faktiskt kan bidra utifrån min yrkesroll. Hemma på min lediga tid blir det tydligt att min sjukdom begränsar mig i vardagen. Jag uppskattar mitt jobb av flera anledningar, en av dessa är att jag får känna mig som en del av ett (medmänskligt) sammahang. Hade jag behövt vara sjukskriven på heltid hade jag med stor säkerhet mått sämre känslomässigt och mentalt. Vikten av att ha ett trivsamt arbete att gå till blir än mer tydligt när andra delar av livet inte fungerar optimalt, i mitt fall en försämrad fysisk hälsa.

I brevlådan kom en särskild inbjudan till lillprinsen, till vår familj. Vi bjöds in att närvara på en gudstjänst med Liten och Stor i en av vår hemförsamlings kyrkor. Då lillprinsen ju döptes i en kyrka långt hemifrån, femtio mil bort i den kyrkan som jag och min syster är döpta i, blev vi glatt överraskade av inbjudan. Lillprinsen med föräldrar välkomnades tillbaka till kyrkan - för att återuppleva gemenskap samt för att hämta en dopängel, en handgjord ängel i glas från Betlehem.

Att ha fått en kronisk sjukdom är så klart ledsamt, livet har ju förändrats på ett hastigt och oväntat sätt. För mig är det dock inte sjukdomen och symptomen i sig som gör mig ledsen, jag kan ju inte göra någonting åt det och skulle enligt aktuell forskning inte kunna ha undvikit insjuknande genom andra levnadsvanor. Det som gör mig ledsen är snarare hur sjukdomen tar sig uttryck och påverkar mig i min vardag. Det är tålamods-prövande och tröttsamt att inte ha en kropp som fungerar, som inte håller för det tempo som jag önskar och som till viss del begränsar mig i det jag önskar göra. Jag blir påtagligt trött av dagens aktiviteter, även om det börjar bli bättre i och med den påbörjade medicinska behandlingen.

Det mest ledsamma med att ha fått ledgångsreumatism är att symptomen hindrar mig från att kunna ta hand om mitt barn. Det är en sorg att som mamma till en ettåring inte ha den fysiska förmågan att kunna ta hand om honom; att inte kunna lyfta honom, leka med honom på golvet, byta blöja eller vagga honom i famnen. Det är svårt att föreställa sig sin blivande roll som mamma och längs vägen överraskas nog alla föräldrar av vad föräldraskapet innebär. Jag hade dock inte förväntat mig att rent fysiskt inte kunna ta hand om mitt barn, jag som för ett halvår sedan var fullt frisk.

I vardagen försöker jag att vara en närvarande förälder på andra sätt. När jag leker med lillen förblir jag stående eller sittande på en stol eller soffa då jag saknar förmåga att ta mig upp från golvet och mina händer är ofta ömma, muskelsvaga och känsliga för belastning. Att byta blöja och ta på honom kläder är för mig möjligt vissa dagar, andra perioder är det tillräckligt utmanande att få på mig själv kläder. Att öppna barnmatsburkar är svårt, jag är glad att det finns hjälpmedel. Vid nattning om kvällen kan jag delta genom att läsa saga, det är då R som får handskas med lillen som vill sitta i famnen, bläddra i boken, gå iväg och fara runt. Vanligtvis har jag även förmåga att rulla vagn hemma i hallen, det är så lillen vanligtvis somnar. Med mina ledproblem har jag dock svårt att lyfta en sovande liten ur vagnen, det får R göra.

Uppskattad barnvagnspromenad bland höstlöven.

Mina symptom kommer förhoppningsvis att lindras ytterligare och med tiden försvinna helt. Idag gläds jag åt att ha hyfsat rörliga leder som möjliggör för mig att ta barnvagnspromenad med lillprinsen (Mysigt!) samt att med praktiskt stöd fungera som förälder i vardagen. Att sitta bredvid och inte vara förmögen att lyfta mitt barn samt att mer eller mindre ständigt vara i behov av en annan närvarande vuxen har många gånger fått mig att känna sorg - sorg över att inte kunna ta hand om mitt barn på det sättet som jag önskar.

Tack för att ni läser.